Criança recebe remédio de R$ 7 milhões e mãe comemora recuperação: 'ele sonha ficar de pé e andar'
10/05/2026
(Foto: Reprodução) Criança capixaba recebe remédio que custa mais de R$ 7 milhões
Após quatro anos de espera e depois de uma batalha na Justiça, uma criança capixaba de 5 anos recebeu, em Brasília, na última quarta-feira (6), um medicamento de aproximadamente R$ 7 milhões que age contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento é um dos mais caros do mundo, e agora ele sonha ficar em pé e andar.
Rafael Inácio de Miranda é de Pancas, Noroeste do Espírito Santo e, segundo a mãe dele, Michelle Inácio de Souza, dois dias após a aplicação do remédio já foi possível perceber os primeiros sinais de evolução no quadro do filho.
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"Eu, mãe, já vi uma diferença que é minúscula para algumas pessoas, mas para gente é muito grande. Hoje, eu tava observando ele deitadinho e ele ergueu o braço lateralmente, que é algo que ele não fazia", comemorou a mãe.
❗A AME é uma doença rara degenerativa que afeta os neurônios motores. Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatistica (IBGE), em 2023, apenas 287 bebês nasceram com a doença entre quase 3 milhões de crianças no Brasil.
‼️Já o medicamento, que é um dos mais caros do mundo, é uma terapia gênica de dose única indicada para crianças com AME e é considerado um avanço no tratamento da doença.
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Michelle Inácio de Souza já percebeu os primeiros sinais de evolução no quadro do filho.
Reprodução/TV Gazeta
Para a família, o momento representa a esperança de uma vida com mais qualidade e novas possibilidades para o Rafael. Além disso, é o fim de uma batalha longa e custosa.
Desde 2022, os parentes de Rafael lutavam na Justiça e, ao longo do tempo, precisaram arcar com advogados para acessar o tratamento, que é um direito garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
"Foram 4 anos que a gente ficou brigando na justiça, né? Então, assim, até quando sai uma notícia falando que foi gratuito, a gente fica até um pouco assim... A gente sabe que o SUS forneceu, por ser R$ 7 milhões, porém, a gente sabe a batalha que a gente travou para conseguir", contou Michelle.
Segundo a neuropediatra Marcela Fraga, visto que a AME é uma doença degenerativa, os sintomas podem piorar com o tempo. Por isso, ela ressaltou que quanto mais cedo o medicamento é aplicado, maiores são as chances de preservar os movimentos e a qualidade de vida da criança.
"Ela (a AME) causa uma alteração nos músculos, fazendo com que a pessoa não produza a proteína necessária para se movimentar, respirar e deglutir. Sem essa proteína, os neurônios motores vão morrendo, vão perdendo a função e assim eles vão, ao longo do tempo, perdendo os movimentos já adquiridos e não conseguindo adquirir outros movimentos", explicou a especialista.
Com o tratamento, no entanto, a neuropediatra explica que as crianças passam a produzir a proteína necessária, o que combate as perdas de movimentos do corpo.
Para a mãe de Rafael, toda evolução é bem-vinda: "ele tem o sonho de andar, de ficar de pé, de fazer algumas coisas. Já o meu sonho é um pouquinho menor que o dele. O meu sonho mesmo é ver ele engolindo."
O que diz a Secretaria de Saúde
A Secretaria da Saúde (Sesa) informou que acompanha o caso do paciente Rafael Inácio de Miranda, de 5 anos, em cumprimento às determinações judiciais relacionadas ao tratamento.
Disse ainda que há dois processos cadastrados em andamento, sendo um para atendimento em home care e outro para consulta com médico neuropediatra, conforme decisão judicial que determina o agendamento da especialidade para a criança.
"Em relação ao medicamento Zolgensma, a Sesa não possui processo administrativo para fornecimento do medicamento vinculado ao caso. Há, no entanto, um pedido de custeio para tratamento em Brasília, também por determinação judicial, e a Secretaria realizou a compra das passagens para atendimento da decisão", informou em nota.
Rafael Inácio de Miranda tem AME e recebeu medicamento de R$ 7 milhões.
Reprodução
Cauã recebeu tratamento em 2022
Em 2022, Cauã Barbarioli Guimarães se tornou o primeiro capixaba a conseguir na Justiça o direito de receber a medicação.
Na época, o remédio ainda não era oferecido pelo SUS, apenas em 2025 o tratamento passou a ser garantido na rede pública para crianças de até seis meses de idade com AME tipo 1.
Dois anos depois de iniciar o processo judicial, a decisão saiu e a família de Cauã conseguiu que a União pagasse o tratamento.
O pagamento pela dose foi feito ao laboratório que produz o medicamento. A criança foi a primeira pessoa no Espírito Santo e uma dos primeiras do Brasil a receber a injeção.
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